La prima redazione di ragazzi con sindromi genetiche rare si racconta tra interviste, glossari e roadshow
di Francesca Pucci, consulente per la comunicazione e le relazioni istituzionali Associazione Assi Gulliver
L’ospite si siede mentre la luce rossa della telecamera si accende. Un respiro profondo, e la registrazione comincia. La giovanissima redazione di Assi TV prende vita in un salotto virtuale, con occhi che brillano di curiosità e orgoglio. Fanno parte della prima redazione composta da ragazzi e ragazze con sindromi genetiche rare Andreea, Bianca, Federica, Serena, Gloria, Giulia, Gabriele, Beatrice, Ivan, Rodrigo, Nicola e Noemi. Questi ragazzi, provano un grande orgoglio per l’opportunità di essere visti, di esserci e di fare qualcosa di significativo perché sì nella loro vita capita raramente di essere protagonisti.
ASSIGulliver è un’associazione nata nel 2012 a Milano per rappresentare le famiglie italiane di persone con le sindromi di Sotos e Malan, malattie genetiche rare caratterizzate da iperaccrescimento e disabilità intellettiva.
L’avventura è iniziata con le interviste ai membri del comitato scientifico dell’associazione, che sono anche i medici dei ragazzi. Dopo il successo di queste prime esperienze, abbiamo deciso di spingerci oltre. I giovani redattori, tutti tra i 16 e i 18 anni, vivono in diverse città, ma collaborano online. Fanno riunioni di redazione, decidono chi intervistare, raccolgono informazioni, scrivono biografie. Non è semplice per nessuno fare domande e parlare davanti alla telecamera senza errori tecnici, ma non abbiamo mai interrotto una registrazione. Il messaggio è chiaro: tutto è possibile se si coinvolgono i ragazzi nel modo giusto. E siamo pronti a un passo in più, ampliando la redazione per includere anche i loro fratelli e sorelle. Dalle prime interviste ai medici, i ragazzi di Assi TV sono cresciuti rapidamente. Hanno intervistato personalità come Luca Trapanese, il papà single che ha adottato Alba, una bimba con disabilità, e l’ex campionessa di tennis Francesca Schiavone, ma anche una Deputata della Repubblica.
Lavoriamo molto sulla consapevolezza e sull’orgoglio dei nostri ragazzi. Abbiamo anche realizzato un glossario che spiega in modo semplice le parole legate alle sindromi di Sotos e Malan. Abbiamo dato il via ad un roadshow portando queste parole alle amministrazioni pubbliche di Firenze, Roma, Napoli, Milano, Bologna con gioia e orgoglio dei bambini che consegnavano ai sindaci il glossario. Le parole sono importanti, e sebbene ci sia più attenzione al linguaggio, sull’inclusione sociale e lavorativa c’è ancora molto da fare. Oltre al Glossario e ad Assi TV, l’associazione realizza anche il podcast “Storie rare”, con interviste ad aziende e genitori. I nostri ragazzi sono stati formati e motivati, ognuno ha dato il massimo. Con Assi TV affrontano le loro paure, gestiscono l’emotività come veri professionisti e diventano protagonisti, un ruolo raro nella vita quotidiana. Includere i ragazzi nei progetti non solo li valorizza, ma dimostra quanto possano contribuire positivamente con le loro idee, energia e prospettive uniche. Quando si parla di persone con malattie genetiche, spesso si focalizza sui problemi, ma è cruciale mostrare anche le loro meravigliose opportunità. Coinvolgerli attivamente nei progetti non solo aumenta la loro autostima, ma rafforza anche la comunità, promuovendo un ambiente più inclusivo e comprensivo per tutti. Noi comunicatori abbiamo una grande responsabilità: dobbiamo saper trasmettere la potenzialità di questi ragazzi. Non si tratta solo di raccontare le loro storie, ma di evidenziare le loro capacità, il loro talento e il loro contributo alla società. Mostrare al mondo che, con il giusto supporto e le giuste opportunità, possono raggiungere grandi risultati. Questo non solo cambia la percezione pubblica, ma crea anche un modello positivo per altri giovani con sindromi genetiche rare, incoraggiandoli a credere in se stessi e a perseguire i loro sogni.