di Francesca Pucci, Responsabile Comunicazione e Relazioni Istituzionali di Assi Gulliver
Al via la nuova rubrica curata dai ragazzi e dalle ragazze dell’associazione che supporta persone con sindromi di Sotos e Malan e le loro famiglie
“Non lasciate che la sindrome vi racconti chi siamo: i nostri sogni parlano più forte.”
Con queste parole inauguriamo la nuova rubrica “Io non sono la mia sindrome”, uno spazio nato per dare voce a chi, ogni giorno, dimostra che la propria identità va oltre una diagnosi medica.
“Io non sono la mia sindrome” sarà curata dai ragazzi e dalle ragazze di Assi Gulliver, un’associazione che da anni supporta persone con sindromi genetiche rare e le loro famiglie: la Sindrome di Sotos e Malan.
Questi giovani non si definiscono attraverso le loro sindromi: al contrario, ogni giorno dimostrano quanto siano capaci di superare le difficoltà, trasformandole in opportunità per crescere e per esprimere la propria unicità.
Assi Gulliver è anche il cuore pulsante di Assi TV, la prima redazione in Italia interamente composta da ragazzi con disabilità intellettive. È qui che i nostri giovani redattori creano contenuti che dimostrano come la sindrome non limiti la loro capacità di comunicare e di raccontare il mondo che li circonda. Saranno proprio loro, con le loro penne, a scrivere per questa rubrica, utilizzando parole semplici e immediate, capaci di farci vedere la realtà attraverso i loro occhi: gli occhi di chi, troppo spesso, si sente “raramente” protagonista.
In questa rubrica vi porteremo dentro le loro vite, raccontando i sogni che coltivano e i progetti che stanno realizzando. L’obiettivo è far emergere la verità che va oltre la diagnosi: questi ragazzi non sono solo persone con una sindrome, ma individui dotati di competenze e talenti preziosi, pronti a dare un contributo significativo in qualsiasi contesto, compreso quello lavorativo.
Le storie che vi racconteremo sono testimonianze di vite complesse e ricche, molto più di quanto una semplice etichetta possa suggerire. Parleremo delle loro passioni, di come l’arte, la musica e il giornalismo abbiano trovato spazio nelle loro esistenze, contribuendo a formare una identità unica e autentica.
Ma non solo parleremo di lavoro e scuola. Vogliamo anche mettere in evidenza il ruolo che le aziende possono avere nell’inclusione di questi ragazzi. Attraverso esempi concreti, mostreremo come un ambiente di lavoro inclusivo possa non solo accogliere, ma anche valorizzare le capacità uniche di queste persone. Le aziende che sapranno guardare oltre la sindrome, e che avranno il coraggio di investire in questi talenti, scopriranno risorse preziose, capaci di portare innovazione, creatività e un punto di vista nuovo e originale.
Questa rubrica è quindi un invito a tutti: a guardare oltre le apparenze e a scoprire il potenziale nascosto in ogni persona; e alle aziende, a considerare l’inclusione non solo come un dovere sociale, ma come un’opportunità per arricchire il proprio ambiente di lavoro con nuove prospettive e con il contributo di persone straordinarie.
“Io non sono la mia sindrome” è più di una rubrica: è una finestra aperta su un mondo fatto di possibilità, di successi e di storie che meritano di essere raccontate. Seguiteci in questo percorso, lasciatevi ispirare dalle storie dei ragazzi di Assi Gulliver, e scoprite quanto siano capaci di trasformare la loro vita, e quella degli altri, in qualcosa di straordinario.
La sindrome di Sotos
Condizione clinica descritta per la prima volta nel 1964, caratterizzata da una rapida crescita che interessa soprattutto lunghezza e circonferenza cranica, con valori superiori i parametri della norma, e da aspetti del volto peculiari quali dolicocefalia, bozze frontali prominenti, ipertelorismo, rime palpebrali rivolte verso il basso, mandibola prominente, palato ogivale.
Prevalenza stimata > tra 1:10.000 e 1:15.000 nati vivi
La sindrome di Malan
Malattia genetica ultra-rara identificata nel 2010, causata da mutazioni/delezioni a carico del gene NFIX (cromosoma 19). È una sindrome da iperaccrescimento, ovvero una crescita eccessiva globale o segmentale rispetto a una popolazione di riferimento di pari sesso ed età.
Prevalenza stimata > meno di 1:1.000.000